Je m’appelle Isabelle, j'ai 57 ans et je suis la maman de deux enfants de 31 et 17 ans. Ma vie a pris un tournant digne d’un roman le jour où j’ai retrouvé un amour de jeunesse. Pour lui, pour nous, j’ai tout quitté pour m’installer à Paris. Tout commençait si bien, l’avenir nous appartenait.

Mais six mois plus tard, le destin en a décidé autrement : face à des problèmes de dos, je n'ai pas eu le choix, je devais être opérée.

L'intervention a eu lieu, mais un mois après, une douleur sourde a commencé à s’installer, principalement dans la fesse. Avec le temps, ce mal n’a fait que s’aggraver. C'est alors qu'on m'a proposé de me poser un neurostimulateur médullaire. À ce moment-là, j’étais tellement pressée de retourner travailler et de reprendre ma vie active que j’ai foncé, sans réfléchir, sans mesurer les risques.

Pendant l’opération, un problème majeur est survenu. Le chirurgien n’a pas réussi à faire monter l’électrode dans l’espace épidural, probablement à cause d'une fibrose massive due à ma première opération. Coincé, il a pris la décision de sectionner l'électrode, abandonnant ainsi un morceau contenant trois plots dans mon espace épidural. Pour pallier cet échec, il a simplement placé une autre électrode plus haut.

"Au lieu de me soulager, cette intervention a marqué le début d'un tout autre calvaire."

Très vite, mon corps a commencé à m'envoyer des signaux d'alerte étranges : des fourmillements dans tout le corps, une faiblesse handicapante dans une jambe... Le stimulateur est resté éteint, car il ne soulageait absolument rien. C'était une inefficacité totale, et pire encore, j'avais la sensation intime que mon corps rejetait ce matériel étranger.

J'ai supplié qu’on tout m’enlève. Malheureusement, nous étions en 2020, en plein cœur de la crise du Covid. Il m'a fallu un an de combats et de patience pour obtenir le retrait du matériel, en insistant lourdement pour que l'on retire également les trois morceaux d'électrodes abandonnés lors de la première tentative.

Aujourd’hui, mes douleurs sont toujours là, constantes, difficiles, usantes. Pour tenir, je prends un traitement lourd, le maximum de ce qu’un corps humain peut supporter : des opiacés, du Diazépam, de la Duloxétine, du Laroxyl, ainsi que 4 mg de Méthylprednisolone par jour en traitement de fond.

Depuis 2020, je suis reconnue en invalidité, coincée à la maison. Ma vie se conjugue avec la douleur. Il y a des jours meilleurs, et des jours sombres, les pires, que seuls ceux qui souffrent de douleurs chroniques peuvent réellement comprendre.

Au début, je passais mes journées couchées, incapable de bouger. Si j'accepte volontiers ces médicaments aujourd'hui, c'est parce qu'ils m'ont permis de me remettre debout. Sans eux, je n'aurais plus aucune vie, plus aucune autonomie. Je n'ai pas le choix. Alors, j'avance, un jour après l'autre, avec cette force que l'on puise là où on le peut.

Pendant ce parcours, j’ai perdu mon conjoint (difficile de vivre avec une femme qui ne peut plus rien faire)

Je fais une dépression qui ne m’accorde plus vraiment de répit.

Je suis triste, malheureuse aussi.

Je me suis battue auprès des médecins français qui ne connaissaient rien de ma maladie.

Ceux qui étaient ouverts m’ont écoutée et aidée pour avancer dans les médications.

Je n’aurais plus la force de refaire ce combat aujourd’hui.

Je suis épuisée.

Mais sans ce combat, je pense que je ne serai plus de ce monde car sans ces médicaments, c’est le martyr de chaque minute, heure, jour, nuit…

Je n’ai jamais connu pareilles souffrances.

J’espère qu’avec tous nos frères et soeurs de combats, nous soyons reconnus, puis aidés, tous.

Depuis toujours, je souffre de douleurs lombaires. Dès l'adolescence, j'ai pris des médicaments contre la douleur, du paracétamol au diclofénac. J'ai ensuite accouché trois fois (entre 2002 et 2007). À l'époque, un kinésithérapeute a diagnostiqué une instabilité pelvienne mécanique congénitale. Pendant une quinzaine d'années, j'ai pris du tramadol occasionnellement, mais depuis un accident fin 2020, c'est devenu quotidien.

Fin 2020, mon cheval m'a renversée. Je suis tombée en arrière sur le bas du dos et l'arrière de la tête, ce qui a provoqué une contusion importante près de S1 et une plaie à la tête. Aucune fracture n'a été constatée, mais la douleur s'est progressivement aggravée au cours des mois suivants. Après avoir pris de plus en plus de médicaments, je me suis finalement rendue dans un centre antidouleur en février 2024. Un appareil TENS n'a apporté aucun soulagement, et un traitement par radiofréquence pulsée (PRF) a même aggravé mes symptômes.

S'en est suivie une longue série d'examens. Le neurologue a examiné une possible hernie discale, prescrit un EMG et réalisé plusieurs IRM pour exclure une sclérose en plaques, entre autres pathologies. J'ai moi-même évoqué l'arachnoïdite, mais cela n'a pas été pris en compte à ce moment-là. Mon médecin traitant m'a orienté vers un interniste pour exclure une maladie auto-immune.

Un matin, incapable de marcher, je me suis retrouvée aux urgences. On m'a diagnostiqué un « syndrome neurologique fonctionnel » et conseillé de suivre des séances de kinésithérapie.

Mes symptômes s'aggravant, j'ai demandé un deuxième avis. Une IRM avec injection de produit de contraste a été réalisée. J'ai de nouveau évoqué l'arachnoïdite, mais selon les praticiens, cela ne modifierait pas le traitement.

Durant cette période, j'ai contacté le Dr Tennant de la Fondation Tennant. Se basant sur mon IRM de 2024, il a diagnostiqué une arachnoïdite adhésive et non adhésive. Malgré ce diagnostic provisoire, le neurologue a décidé de ne pas approfondir la question et j'ai été orientée vers l'hôpital de Basalt, puis vers le LUMC.

Dans ma recherche de réponses, j'ai également contacté le Dr Luchtmann de la Fondation Vigdis Thompson. Outre le diagnostic provisoire déjà établi, il a également découvert des kystes de Tarlov et une anomalie de la circulation du LCR.

Forte de ces constatations, je me suis rendue au LUMC. On m'a alors expliqué que l'arachnoïdite n'est pas officiellement reconnue aux Pays-Bas, que l'expertise est limitée et qu'aucun traitement n'est entrepris car son efficacité serait « non prouvée ».

Entre-temps, j'ai été admise au centre de réadaptation Basalt et j'attends un programme intensif de quatre semaines pour voir s'ils peuvent m'aider à gérer mes limitations et mes symptômes.

Heureusement, j'ai maintenant aussi un neurologue en Belgique qui suit mon état. Cela m'apporte non seulement un soutien médical, mais aussi le sentiment que ma situation est enfin prise au sérieux.

De plus, mon spécialiste de la douleur s'efforce de m'aider autant que possible, malgré son manque d'expérience avec cette pathologie. J'apprécie son honnêteté quant à ses connaissances limitées, mais surtout sa volonté de continuer à réfléchir avec moi aux solutions pour rendre ma douleur plus supportable. Il m'a également orienté vers la clinique de la douleur du LUMC, pour laquelle j'attends actuellement un rendez-vous.

Actuellement, je prends de la gabapentine pour les douleurs nerveuses, les crampes et les tensions musculaires. De plus, je prends du tramadol pour d'autres douleurs et du paracétamol en cas de maux de tête. Récemment, j'ai aussi commencé à prendre de la tizanidine et de l'amitriptyline le soir.

Ma vie est complètement différente d'il y a quelques années. Autrefois active et indépendante, je suis maintenant alitée la plupart du temps et passe la majeure partie de la journée allongée. Malgré tout, je m'efforce d'apporter un soutien positif aux autres. C'est dans cet esprit qu'a été fondée Arachnoiditis Nederland : sensibiliser le public, partager des informations et faire en sorte que les personnes atteintes de cette maladie se sentent moins seules dans leurs recherches.

Mon histoire n'est pas terminée. Je continue de chercher des moyens d'améliorer la qualité de vie, la mienne et celle des autres personnes atteintes d'arachnoïdite.