Cette plateforme francophone est une initiative entièrement dédiée aux patients, à leurs familles et aux professionnels de santé en France. Forte du succès et des fondements d'Arachnoiditis Nederland et du réseau européen, cette antenne française a été créée pour répondre à une urgence : rompre l'isolement des patients francophones et transformer la prise en charge de cette pathologie sur le territoire national.

Animée par notre coordinateur de proximité pour la France, cette plateforme se veut le point de convergence et la voix de la communauté française.

Pourquoi cette plateforme en France ?
L'arachnoïdite (ORPHA : 137817) est une maladie rare, grave et invalidante. En France, elle est encore trop souvent sous-diagnostiquée, mal comprise ou confondue avec des pathologies rachidiennes purement mécaniques. Face à ce manque de visibilité et aux difficultés rencontrées par de nombreux patients, l'antenne française s'est fixée des missions claires :

• Créer de la visibilité : garantir aux patients en France un accès immédiat à un espace d'écoute, rompre leur isolement et se sentir soutenus par une communauté confrontée à cette situation.
• Centraliser l'information scientifique : Offrir un accès direct aux dernières avancées médicales, aux protocoles IRM spécifiques et aux critères diagnostiques validés internationalement.
• Sensibiliser les professionnels de santé français : Rencontrer les neurologues, radiologues, chirurgiens et centres d'évaluation de la douleur en France afin de les informer et d'accélérer les diagnostics.

Notre objectif est qu'aucun patient en France souffrant d'arachnoïdite ne se sente plus jamais seul et incompris face à sa douleur. 

Soutien d'un réseau européen et mondial
Bien que notre action soit locale et centrée sur la France, sa force réside dans son intégration à une vaste alliance internationale. En nous rejoignant, les patients français bénéficient de la puissance d'un réseau structuré :

• Orphanet et EURORDIS : Grâce à notre collaboration au niveau européen, nous gagnons en poids institutionnel auprès des autorités sanitaires.
• Intégration à ERN-RITA : Grâce à notre présence au sein du réseau européen de référence pour les maladies neuro-inflammatoires rares, nous transmettons directement la réalité des patients aux principaux experts hospitaliers européens.
• Partenariat ACMCRN : Nous collaborons étroitement avec le réseau international de recherche (Arachnoiditis & Chronic Meningitis Collaborative Research Network) et établissons un lien direct entre la recherche mondiale (notamment nord-américaine) et la pratique clinique en France.

Ensemble, changeons la situation.
L’arachnoïdite ne doit plus être une maladie invisible. Chaque témoignage partagé, chaque médecin informé, nous rapproche de la reconnaissance de la maladie et de l’accès à des soins adaptés. La branche française restera mobilisée sur le terrain, aux côtés des professionnels de santé et des réseaux européens, jusqu’à ce que chaque patient en France soit écouté, reconnu et soutenu.

Bienvenue sur notre plateforme. Ensemble, brisons le silence.